Menschen mit Behinderung als aktive Bestandteile des Forscher*innenteams in alle
Phasen des Forschungsprojektes einzubeziehen, ist ein wesentliches Kernmerkmal von
SKoL (Substanzmittel Kompetenz TooLbox). In diesem durch die Stiftung
Wohlfahrtspflege NRW geförderten Projekt wird eine hybride Toolbox entwickelt, um die
Ziele der Wissensvermittlung, des Sammelns von eigenen Erfahrungen und der
gesundheitskompetenten Befähigung rund um den Substanzmittelkonsum von Alkohol,
Nikotin und Energydrinks durch einen Gamification-Ansatz umzusetzen. Im Fokus von
SKoL steht der Bezug zur eigenen Lebenswelt. Während gesundheitsbezogene
Fachinformationen häufig an der Lebensrealität der Zielgruppe vorbeigehen (bspw.
aufgrund einer Divergenz zwischen dargestellter und realer Konsum-Situation), setzt
SKoL an den persönlichen Erfahrungen mit den Substanzmitteln (z. B. eigenes
Konsumverhalten) und in der individuellen Lebenswelt der Menschen mit Behinderung (z.
B. eigene Risikosituationen, begünstigende Faktoren) an. Daher arbeiten Menschen mit
und ohne Behinderung in SKoL gemeinsam an der Konzeptualisierung, der Entwicklung,
der Implementierung und der Umsetzung der Toolbox. Es wird die Forschungsfrage
beantwortet, inwiefern Menschen mit Lernschwierigkeiten durch den präventiven SKoLAnsatz befähigt werden können, selbstbestimmt und gesundheitskompetent
Substanzmittel zu konsumieren.

Um dem Anspruch einer inklusiv-partizipativen Forschung gerecht zu werden, wurde ein
inklusives, lebensweltbezogenes Setting unter Nutzung des Intervention-MappingAnsatzes und der Delphi-Methode gestaltet, das im Rahmen dieses Beitrages dargestellt
und diskutiert wird. Auf Basis der forschungspraktischen Erfahrungen werden ebenso die
Möglichkeiten wie auch die Grenzen eines partizipativ angelegten Forschungsvorhabens
aufgezeigt und Impulse diskutiert, wie auf diese Grenzen reagiert werden kann. Ein
Schwerpunkt des Beitrages liegt auf der Fragestellung, inwiefern teilhabeorientierte und
inklusive Forschungsvorhaben zu besseren (bspw. i. S. v. zuverlässigeren und
nachhaltigeren) Forschungsergebnissen beitragen können.

Menschen, die aus gesundheitlichen Gründen in ihrer Teilhabe an Erwerbsarbeit eingeschränkt sind, können zu ihrer Re-Integration Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (LTA) erhalten. Das Forschungsprojekt „Aufgaben & Nutzen Sozialer Arbeit in der beruflichen Rehabilitation (ANSAB)“ richtet den Blick auf die Soziale Arbeit in den LTA. Bisher ist wenig erforscht, wie in diesem Bereich tätige Personen ihre unterschiedlichen Aufgaben, insbesondere in Übergängen zwischen verschiedenen Rechtskreisen bzw. Leistungen und Kostenträgern, ausüben, welchen Beitrag sie zum Gelingen beruflicher Rehabilitationsprozesse leisten und wie berufliche Rehabilitand*innen selbst den Nutzen der Sozialen Arbeit in LTA beurteilen. Auf Basis der Forschungsergebnisse sollen Handlungsempfehlungen für die Wissenschaft, Aus- und Weiterbildung sowie Praxis Sozialer Arbeit in der beruflichen Rehabilitation, wie auch Materialien für die Nutzer:innen selbst erarbeitet werden. Doch nicht nur Letzteres begründet den in ANSAB gewählten partizipativen Forschungsstil (Farin-Glattacker/ Schlöffel/ Schöpf 2020), mit dem im Rahmen
eines Mixed-Methods-Designs geforscht wird. So werden Vorgehensweise und erzielte Forschungsergebnisse regelmäßig in einem Projektbeirat, der sich mehrheitlich aus beruflichen Rehabilitand:innen zusammensetzt (Hartung/ Wihofszky/ Wright 2020), diskutiert und evaluiert. Beratend beteiligen (Farin-Glattacker et al. 2014) sich dort acht Rehabilitand:innen. Ferner gibt es inzwischen weitere Formate zu ihrer Teilhabe an der Forschung in ANSAB. In dem Beitrag sollen diese verschiedenen Beteiligungsformate mit ihren methodologischen und methodischen Implikationen vorgestellt und vor allem unter machtkritischen Aspekten, die eine stetige Reflexion von den Forschenden fordern (Köppen et al. 2020), diskutiert werden.

Literatur
Farin-Glattacker, Erik/Kirschning, Silke/ Meyer, Thorsten/Buschmann-Steinhage, Rolf (2014): Partizipation an der Forschung – eine Matrix zur Orientierung. Ausschuss „Reha-Forschung“ der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation (DVfR) und der Deutschen Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaften
(DGRW). Verfügbar unter https://dgrw-online.de/wp-content/uploads/matrix_ef_1.pdf (28.09.2022).
Farin-Glattacker, Erik/Schlöffel, Malgorzata/Schöpf, Andrea C. (2020): Partizipative Forschung in der
Rehabilitation. In: Deutsche Rentenversicherung Bund (Hg.): Die Weiterentwicklung der Rehabilitation
im Auftrag der Deutschen Rentenversicherung. DRV Schriften. Berlin, 79–87.
Hartung, Susanne/Wihofszky, Petra/Wright, Michael T. (2020). Partizipative Forschung – ein Forschungsansatz für Gesundheit und seine Methoden. In: Hartung, Susanne/Wihofszky, Petra/Wright,
Michael T. (Hg.) (2020): Partizipative Forschung: Ein Forschungsansatz für Gesundheit und seine Methoden. VS Verlag für Sozialwissenschaften. Wiesbaden.
Köppen, Marilena von/ Schmidt, Kristina/ Tiefenthaler, Sabine (2020): Mit vulnerablen Gruppen forschen – ein Forschungsprozessmodell als Reflexionshilfe für partizipative Projekte. In Hartung, Susanne/
Wihofszky, Petra/ Wright, Michael T. (Hg.): Partizipative Forschung: Ein Forschungsansatz für Gesundheit und seine Methoden. VS Verlag für Sozialwissenschaften. Wiesbaden, 21-62.

Im internationalen Pakt über wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte der Vereinten Nationen (UN-Sozialpakt) ist in Artikel 12 festgehalten, dass jeder ein Anrecht auf „das für ihn erreichbare Höchstmaß an körperlicher und geistiger Gesundheit“ hat. Wie kann dieses Recht jedoch in Bezug auf die besonders vulnerable Randgruppe der Deaf Community (vgl. Chastonay u.a. 2018, S. 769; Maddalena et al. 2012, S. 1) umgesetzt werden? Das 2021 gestartete Forschungsprojekt „Deaf Pal – Kommunikation in der Palliativversorgung gehörloser Menschen“ stellt in diesem Kontext die Frage, welche Voraussetzungen für eine grundlegende Palliativversorgung geschaffen werden müssen, die die Minderheitensprache und kulturelle Identität tauber Patient:innen berücksichtigt. Um qualitative Grundlagenforschung mit einer vulnerablen Gruppe ethisch vertretbar betreiben und Ergebnisse nachhaltig implementieren zu können (vgl. Israel et al. 1998; Turin et al. 2021), wird im Projekt ein partizipativer Ansatz (CBPR) herangezogen (Unger 2012). Leitend ist hierfür das Konzept der Deaf-friendly-research (Singleton et al. 2015). Seit Projektbeginn sind daher ein Beirat aus tauben Fachleuten sowie Praxispartner:innen der stationären Palliativversorgung Teil von DeafPal. Dabei lassen sich anhand des Projektverlaufs Herausforderungen und Grenzen teilhabeorientierter Forschung aufzeigen. Zu diesen zählt, die Schaffung struktureller Voraussetzungen für partizipative Forschung (vgl. Unger 2014, S. 28) breiter zu denken, um Forschung aus der Deaf Community heraus initiieren und etablieren zu können. Hierfür müssten beispielsweise Selbsthilfeverbände als Partner:innen auf Augenhöhe Mittel für Forschungsvorhaben einwerben können.
Im vorgelegten Beitrag sollen daher die Projekterfahrungen mit den Kriterien des Deaf-friendly-research abgeglichen und in ihrer Übereinstimmung und Abweichung präsentiert werden. So können abschließend Desiderate für zukünftige partizipative Forschung formuliert werden.

Chastonay, Oriane u. a. 2018. Die Gehörlosen: eine vulnerable, von Gesundheitsfachleuten verkannte Population. Swiss Medical Forum ‒ Schweizerisches Medizin-Forum. https://doi.emh.ch/smf.2018.03361 [Stand 2023-01-15].

Israel, Barbara, Amy Schulz & Edith Parker (1998): „REVIEW OF COMMUNITY-BASED RESEARCH: Assessing Partnership Approaches to Improve Public Health“. In: Annual Review of Public Health 19, 173–202

Maddalena, Victor, O’Shea, Fiona & Murphy, Myles 2012. Palliative and End-Of-Life Care in Newfoundland’s Deaf Community. Journal of Palliative Care 28, 2, 105–112.

Singleton, Jenny; Amber Martin & Gary Morgan (2015): „Ethics, Deaf-Friendly Research, and Good Practice When Studying Sign Languages“. In: Eleni Orfanidou; Bencie Woll & Gary Morgan (Hg.): Research Methods in Sign Language Studies: A Practical Guide. Hoboken: Wiley Blackwell, 7–20.

Unger, Helga von (2012): „Partizipative Gesundheitsforschung: Wer partizipiert woran?“. In: FQS Forum qualitative Sozialforschung 13/1; https://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/1781 [15.02.2023]

Unger, Helga von (2014): Partizipative Forschung. Einführung in die Forschungspraxis. Wiesbaden: Springer VS.

Fragestellung:
Die Studie, die Teil des Forschungsprojekts „Multiple Sklerose – Patientenorientierte Versorgung in Niedersachsen (MS-PoV)“ ist, hat zum Ziel, gemeinsam sowohl mit Menschen mit MS als auch mit am Hilfsmittelversorgungsprozess Beteiligten, versorgungsbezogene Empfehlungen dahingehend abzuleiten, wie die Hilfsmittelversorgung mit mobilitätsbezogenen Hilfsmitteln in Niedersachsen besser und patientenorientierter gestaltet werden kann.

Methodik:
In 2021 wurden in acht digitale Fokusgruppen die Problembereiche der Hilfsmittelversorgung in Niedersachen aus der Perspektive von Menschen mit MS und von am Hilfsmittelversorgungsprozess Beteiligten definiert. Anschließend, fand im November 2022 eine Zukunftswerkstatt statt, in der die Teilnehmenden Empfehlungen für eine zukünftige Hilfsmittelversorgung entwickelten, die sowohl bedürfnisorientiert als auch effizient gestaltet ist. Die partizipative Methode der Zukunftswerkstatt durchläuft drei Phasen und ermöglicht den Teilnehmenden eigene Konzepte zu definieren und zu konkretisieren.

Ergebnisse:
In der Kritikphase (Phase 1), sind ausgewählte Problembereiche aus den Fokusgruppen präsentiert und durch die Teilnehmenden priorisiert worden. In der Utopiephase (Phase 2), wurde in Kleingruppen Verbesserungsvorschläge für die in Phase 1 priorisierten Problembereiche erstellt und geclustert, wonach eine erneute Priorisierung erfolgte. In der Verwirklichungsphase (Phase 3) wurden die priorisierten Ideencluster in handlungsleitende Empfehlungen umgesetzt und konkretisiert.

Schlussfolgerungen:
Unsere Studie zeigt, dass die partizipative Methode der Zukunftswerkstatt gut geeignet ist, um die in der Forschung adressierten Menschen intensiv in die Gestaltung und Interpretation der Forschungsergebnisse, hinsichtlich der für sie relevanten Lebensbereiche, zu involvieren. Die Methode wird aber sehr selten in der Teilhabeforschung eingesetzt. Weiterhin sind Studien notwendig um die Implementation der Methode zu evaluieren und dessen partizipativen Charakter zu verstärken.

Projektförderung: Innovationfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses, Förderkennzeichen: 01VSF19046